Cercola. I genitori del piccolo Antonio, chiedono un aiuto, un grande aiuto per le cure del figlio. Antonio ha 3 anni e soffre di SMA1, la forma più grave di atrofia muscolare spinale, da tre anni è in cura presso l’ospedale Burlo Garofolo di Trieste, uno dei centri più avanzati per la cura di questa patologia.
I genitori, originari di Cercola, si sono trasferiti in provincia di Gorizia, proprio per assistere il figlio, dopo gli anni di cure al Santobono con il lungo peregrinare nei centri di Milano, e sviluppi di cura all’estero in Germania e Grecia, per la somministrazione del farmaco Zolgensma. Un farmaco che previene e cura i sintomi della malattia.
Il farmaco è giunto in Europa a maggio 2020, ed è prodotto in America, ha la dote di correggere la fase acuta della malattia. Introdotto in Europa dalla casa farmaceutica svizzera Novartis, ha già salvato la vita ad una bambina di Napoli, che aveva 6 mesi.
Ci sono limitazioni, all’assunzione del farmaco, non si può superare i 21 chili di peso, senza limiti d’età. In Italia ci sono delle restrizioni, che il peso è vincolato all’età del piccolo, mentre in altre nazione l’AIFA, ha concesso la somministrazione, anche a pazienti più grandi.
Questo uno dei motivi, per cui l’Associazione delle Famiglie Sma, chiedono una rettifica dei provvedimenti, per la cura dei loro piccoli, quando la patologia non venga riscontrata, subito da parte dei pediatri. La richiesta di uniformare i criteri con la linea Europa, di ampliare il margine di età a cui sottoporre il farmaco.
Dati i costi elevati del farmaco (2 milioni di euro) i genitori di Antonio, hanno deciso di promuovere una raccolta fondi, per salvargli la vita e vederlo crescere.
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