San Giorgio a Cremano. Una malattia rara e l’impegno di tanti per sostenere la ricerca, è il messaggio lanciato ieri sera dal sindaco sangiorgese Giorgio Zinno. La piccola Sofia ne è affetta e il sostegno del primo cittadino, dell’assessore Giuseppe Giordano e dell’assessore regionale Lucia Fortini non manca. Ecco il messaggio del sindaco.
“Cari concittadini, la piccola Sofia, una meravigliosa bimba di 5 anni e mezzo che vive nella nostra città, è affetta dalla sindrome Ctnnb1, una malattia rara diagnosticata in Italia a soli 19 bambini e ragazzi.
Sofia è non vedente ad un occhio e attualmente cammina solo con il sostegno di un deambulatore e comunica utilizzando il suo iPad oppure con gesti;
I genitori della piccola Sofia la accudiscono 24 ore su 24 e dopo tante sollecitazioni, l’Ospedale Gaslini, in sinergia con l’ Istituto Italiano di Tecnologia di Genova hanno elaborato un progetto di ricerca pilota triennale proprio sulla sindrome per un approccio farmacologico alla malattia che, se non riuscirà a trovare una cura definitiva, almeno riesca a contenerne gli effetti.
Il costo è di 380.000 euro e va sostenuto dalle poche famiglie che convivono con questa malattia, in quanto essendo la sindrome poco diffusa non vi sarebbe l’attenzione da parte delle industrie farmaceutiche.
Per questo motivo i genitori di Sofia, che abbiamo incontrato e sono tra i promotori dell’associazione “Ctnnb1 Italia ODV” (nata nel 2021 su iniziativa di un gruppo ristretto di famiglie), si stanno impegnando a finanziare questo progetto di ricerca che potrebbe aiutare la piccola Sofia e gli altri bambini come lei.
Tramite il nostro interessamento e attraverso l’assessore
Giuseppe Giordano , sono già stati ricevuti dall’assessore regionale Lucia Fortini, che ringraziamo in quanto ha detto che proverà a favorire intervento di un ospedale campano per la ricerca di cure.
Intanto però è stata avviata una raccolta tramite donazione che è possibile effettuare attraverso il sito web, al seguente link:
https://www.ctnnb1italia.it
Qui è possibile conoscere meglio la malattia, trovare informazioni sull’associazione, sugli effetti e sulle cause e alcune storie dei bambini, tra cui anche quella di Sofia.
La nascita dell’associazione è da sempre stata quella di promuovere la ricerca, finalizzata alla cura della sindrome Ctnnb1, anche per alleviare le complesse e impegnative giornate di tutte le famiglie che vivono questa situazione anche dal punto di vista economico, sostenendo loro stessi il costo di terapie molto costose e di continui viaggi da e per gli ospedali pediatrici d’eccellenza.
Siamo una bella e unita comunità; sempre pronta ad intervenire e fare squadra nei momenti difficili”.
Abbiamo bisogno di un piccolo favore
Nel 2020, 2 milioni 145mila persone hanno letto gli articoli de La Provincia Online. Eppure, siamo rimasti tra i pochi giornali online non a pagamento e lo abbiamo fatto perché siamo convinti che tutti meritino l'accesso ad una informazione corretta e trasparente.
Ma stiamo subendo anche noi gli effetti una crisi economica senza precedenti, eppure abbiamo continuato a migliorarci, a studiare nuove rubriche e trasmissioni per la nostra webtv (che trasmette per ora sulla nostra Pagina Facebook).
Per continuare a fare giornalismo di inchiesta, in un territorio difficile come il nostro, adesso abbiamo bisogno di voi lettori.
Non abbiamo proprietari milionari. Il nostro giornale è libero da influenze commerciali e politiche e così vogliamo restare.
Voi con il vostro piccolo aiuto economico ci permetterete di mantenere la nostra indipendenza e libertà.
Un piccolo o grande aiuto che permetterà alla Provinciaonline di continuare ad informarvi su quello che tanti non vogliono dirvi.
