sabato 14 Dicembre 2024
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Raccolta fondi per Rosanna 16 mesi affetta da rara malattia genetica, serve cura da 2milioni di €

NAPOLI. Rosanna ha 16 mesi, è una bella bimba tanto amata che ha altrettanto bisogno dell’aiuto di migliaia di estranei che avranno la pazienza di leggere la sua storia e sapranno poi essere altrettanto generosi. Rosanna è affetta da un rara malattia genetica per cui occorre una cura il cui costo definire esagerato è poco: 2 milioni di euro. Da oggi pomeriggio è partita una gara di solidarietà per aiutare la famiglia di Rosanna, una raccolta fondi avviata da papà Andrea e mamma Tina, una famiglia napoletana originaria di Melito, e che in poche ore ha superato i 10mila euro. Una goccia d’acqua nel mare. “Purtroppo il destino ha voluto che nostra figlia nascesse affetta da una forma grave di atrofia muscolare spinale, la SMA nella sua forma più grave la 1A”, scrive papà Andrea Maisto, “Una malattia rara genetica neuromuscolare, causata dalla mancanza di un gene di sopravvivenza, funzionale per l’organismo che oltre a colpire gli arti e paralizzarli, rallenta anche il normale funzionamento dell’apparato respiratorio e di deglutizione. Ad oggi, purtroppo è ancora abbastanza sconosciuta. Si tratta di una malattia molto grave, infatti, fino a qualche anno fa, i bambini affetti non avevano lunghe speranze di vita prima del raggiungimento di un anno di età. Poi da qualche anno è stata scoperta una cura, la Spinraza, che ha alleviato un po’ le sorti di tutti questi bambini. Questa è la cura che sta ricevendo nostra figlia da quando aveva un mese ad oggi. Questa cura consiste in una siringa iniettata nel midollo spinale, che dovrà ricevere ogni quattro mesi di tutti gli anni della sua vita, per rinforzare il gene SMN 2 e compensare l’1 che non c’è”. Eppure una piccola speranza arriva dagli Stati Uniti. “Al mondo esiste un’altra cura potente definita innovativa, salva vita, anti-Sma”, aggiunge il padre, “alla quale però non possiamo accedere perché è stata legalizzata in Italia soltanto per bambini fino a sei mesi di età, altrimenti bisogna comprarla per due milioni di euro per salvare la vita di tutti questi poveri bambini. Cifra al quanto inaccessibile un po’ per tutti! Noi facemmo richiesta di tale cura, in via compassionevole, quando Rosanna aveva appena tre mesi di vita, ma ci fu negata, per ben due volte, mettendo in serio pericolo la vita della nostra bambina. Vita che, ancora oggi, non sappiamo come sarà e se sarà, perché al momento non c’è nulla di certo, a parte, appunto, la terapia genica che esiste da anni in America. È una cura efficace proprio perché si basa sulla somministrazione di una copia corretta del gene mancante, per via endovenosa una sola volta in tutta la vita. Tale cura può essere somministrata fino al compimento del secondo anno di vita e che nostra figlia deve assolutamente avere a breve, perché ha già sedici mesi”. Ora serve soltanto l’aiuto della gente, tante piccole donazioni potrebbero riaccendere la speranza per regalare una vita a Rosanna e a chi la ama.

A QUESTO LINK LA RACCOLTA FONDI PER ROSANNA

https://gofund.me/4629e1d5

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Gabriella Bellini
Gabriella Bellini
Gabriella Bellini è nata a Tropea (VV), giornalista professionista dal 2003, ha cominciato a lavorare nel 1994 nella redazione giornalistica di Televideo Somma, ha collaborato con Tele Oggi, Il Giornale di Napoli, Il Mattino, il Corriere del Mezzogiorno (dorso campano del Corriere della Sera), Cronaca Vera, Retenews, è stata redattore del settimanale Metropolis (poi diventato quotidiano) e di Cronache di Napoli. Ha condotto un programma di informazione e approfondimento su Radio Antenna Uno. Nel febbraio 2007 ha creato con altri colleghi il sito web laprovinciaonline.info di cui è il direttore. Dal 2017 è componente della Commissione Pari Opportunità dell'Ordine dei Giornalisti della Campania Nel 2009 ha ottenuto il prestigioso riconoscimento all’Impegno Civile del Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, destinato ad un giovane cronista che si “sia distinto nel suo lavoro sul tema della diffusione della Cultura della Legalità” ottenendo così il premio nazionale “Per la Cultura della Legalità e per la Sicurezza dei Cittadini”. Nel 2012 il Premio internazionale Città di Mariglianella “Gallo d’Oro” per i “numerosi reportage sui temi della povertà e dell’emarginazione”. Nel 2013 il premio “Città di Saviano, giornata per la legalità” per “L'impegno profuso a favore della promozione e diffusione dei valori della legalità". Nel 2015 menzione speciale “L’ambasciatore del sorriso” per “L’instancabile attività di reporter, votata a fotografare con sagacia le molteplici sfaccettature della nostra società”. Nel 2016 il Premio “Antonio Seraponte” con la seguente motivazione “Giornalista professionista sempre presente e puntuale nel raccontare i fatti politici e di cronaca. In poco più di un decennio a suon di bravura ha ottenuto prestigiosi riconoscimenti per essersi distinta su temi importanti come la diffusione della cultura della legalità, della sicurezza dei cittadini e per l’impegno sui temi della povertà e dell’emarginazione”. Nel 2019 il premio Napoli Cultural Classic "Donna straordinaria, esponente della stampa locale che attraverso la sua autentica e graffiante penna racconta il nostro territorio anche fuori dai confini. Sempre attenta alla realtà politico-sociale che analizza con puntualità e chiarezza, riesce a coniugare la divulgazione al grande pubblico con l'obiettività suggerita dalla grande esperienza umana che l'accompagna". Nel 2022 Premio di giornalismo “Francesco Landolfo”

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