Si chiama SEFIROT il progetto pilota che mira ad individuare un protocollo di “aiuto” per le famiglie che vivono malattie croniche e invalidati come la sindrome di Lennox Gastaut. La LGS (dalla lingua inglese Lennox–Gastaut syndrom) è una delle più gravi sindromi epilettiche dell’infanzia, una malattia rara, farmacoresistente che esordisce tra i 2 e i 7 anni con un’incidenza di 1/1.000.000 nati all’anno e si associa frequentemente al ritardo mentale.L’obiettivo del progetto è il recupero del senso di genitorialità, spesso sostituito con l’aspetto esclusivo della “cura” dei propri figli. Si tratta di supportare, attraverso momenti di scambio e confronto, i caregiver in un processo che permetta loro di riaccendere i riflettori sul ruolo di genitori e di focalizzarsi sulle interazioni tra disabilità e famiglia, che sono numerosissime ed investono in pratica tutti gli aspetti della vita familiare: da quello affettivo, a quello economico, dai rapporti tra i vari membri della famiglia a quelli con la comunità di appartenenza. Sefirot è, quindi, un luogo virtuale dove ogni famiglia può sentirsi supportata, capita, compresa e guidata in questo viatico difficile. “Attraverso lo scambio frequente di esperienze, di informazioni sulle terapie, di successi e di insuccessi, si costruisce quel sapere comune che caratterizza le nostre famiglie e le rende protagoniste attive nei percorsi di vita dei nostri figli, senza mai trascurare la nostra identità di genitori. La famiglia cronica ha bisogno di ripristinare i ruoli che troppo spesso vengono messi a dura prova dalla paura, dai sensi di colpa e dalla inadeguatezza a sentirsi liberi”, sono le parole di Katia Santoro, presidente dell’associazione Famiglie LGS Italia, che prosegue “ringrazio le dott.sse del Centro Studi e Ricerche Mente e Corpo Elisa Paravati, psicologa e psicoterapeuta, e Gloria Messetti, psicologa, insieme al loro team di professionisti, per aver mostrato da subito piena consapevolezza dell’importanza dell’aiuto nella gestione logistica della malattia e per il lavoro svolto sino ad oggi allo scopo di mettere a sistema tutte quelle buone prassi che facilitano le relazioni tra le nostre famiglie e con le istituzioni pubbliche”.
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