giovedì 13 Giugno 2024
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“Aiutatemi ad avere il farmaco Tegretol a Viky”, l’appello di una mamma per la sua bimba affetta da una malattia genetica rara

Riceviamo la lettera di una mamma di Marigliano che pubblichiamo con la speranza che venga ascoltato da chi di dovere.

Salve sono Alina, la mamma della piccola Viky di 4 anni affetta da una malattia genetica rara; già conosciuta
alla cronaca perché l’anno scorso la mia bimba nella sua prima crisi epilettica grave di oltre 5 minuti stava
morendo e fortunatamente grazie all’intervento tempestivo della maestra Annamaria e ai tre valorosi
Carabinieri Raffaele, Clemente e Francesco Viky fu salvata.
Ormai è passato un anno, un anno che abbiamo iniziato questa cura con alte dosi di Tegretol, un anno fatto di paura e aggiustamenti di dosi; un anno che grazie a questo farmaco, Viky va avanti; tra alti e bassi… ma il
farmaco funziona.
Oggi questo farmaco non si trova da nessuna parte. Questo farmaco è salvavita per la mia piccola; e non può essere sostituito con un altro, perché potrebbe risultare molto rischioso.
Un rischio che i dottori non possono prendere, dovuta dalla sua epilessia grave; un rischio che anche io non voglio e non posso affrontare perché ho paura. Solo il ricordo mi rabbrividisce l’anima. Fa mamma vi dico che ho paura, dopo un anno ho ancora più paura, ma farò tutto il possibile per smobilitare una nazione
intera anche per tutti i bimbi più gravi di mia figlia, che hanno bisogno di questo farmaco e non possono sperimentarne altri. Come è possibile sospendere questo farmaco così importante, io non mi capacito.
Sono giorni che faccio avanti e indietro senza mai fermarmi, tra Asl, farmacie, farmacia del Vaticano, il farmaco si trova all’estero e prenotandolo ci vogliono più di 2 settimane, Viky non può sospendere neanche una delle tre dosi giornaliere. Ringrazio di cuore la mia cara amica giornalista Dott.ssa Bellini per avermi
dato l’opportunità di poter scrivere qui una sorta di appello e ringrazio quante persone si sono mobilitate
per noi alla ricerca di questo farmaco. Ancora mille chiamate da dover fare ma per la vita di mia figlia andrei fino in capo al mondo. Non si può spegnere un sorriso, e la gioia di vita.
Quest’anno dovevamo festeggiare che la mia bimba è salva e invece stiamo ancora qui a lottare e ho capito che di lotte c’è ne saranno ancora per far valere i diritti dei bimbi malati e dei bimbi disabili. Lo slogan di quest’anno è “Lottare sempre, non mollare mai”.

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