Primi passi per l’“Associazione Bifulco Anna Onlus”, una raccolta fondi e un convegno
SAN GIUSEPPE VESUVIANO. Tanta emozione per i primi passi dell’ “Associazione Bifulco Anna Onlus”, dedicata alla dolce Anna affetta da una malattia rara,scomparsa nel 2014.
I primi appuntamenti sono per domenica 17 dicembre con una raccolta fondi destinati alla pediatria del II Policlinico e lunedì 18 nella sala consiliare del Comune con il convegno “Le malattie rare parliamone”. Entrambi gli eventi hanno il patrocinio morale del Comune.
Due autentiche guerriere Angela Ambrosio e Pina Bifulco, rispettivamente madre e sorella della giovane Anna venuta a mancare nell’agosto del 2014 a soli diciannove anni. La dolcissima Anna era affetta da una malattia rarissima la Klippel–Trenaunay–Weber, della quale si contano solo cinque casi al mondo. Mamma Angela, dopo la sua morte, non si è arresa e ha continuato a combattere affinchè le malattie rare non rimangano un tabù, ma siano conosciute, studiate e confrontate da tutti gli operatori sanitari e dai familiari dei pazienti. Per questo nasce l’ “Associazione Bifulco Anna Onlus” con Angela presidente e Pina vicepresidente, le quali saranno impegnate la mattina di domenica 17 dicembre in piazza Garibaldi adiacente alla chiesa con un gazebo, per una raccolta fondi che verrà devoluta alla pediatria del II Policlinico, per l’acquisto di strumentazioni mediche che occorrono nei reparti. Sarà disponibile dell’oggettistica da comprare oppure chi vorrà potrà fare soltanto una donazione libera. Il secondo appuntamento è per lunedì 18 dicembre alle 18 con un convegno scientifico “Le malattie rare parliamone” nella sala consiliare del Comune, interverranno: il sindaco Vincenzo Catapano, l’assessore alla salute Emilia Carillo, il referente clinico per le malattie rare del II Policlinico Roberto Della Casa, i pediatri di famiglia “PDF Vedsuvio” del distretto 52 dell’Asl Napoli 3 sud, l’onorevole Flora Beneduce, la psicologa Titti Celentano e l’avvocato Anna Romano. Modera l’evento Francesca Beneduce, componente dell’organismo indipendente di valutazione (della performance del Consiglio Regionale), i due eventi sono patrocinati dal Comune sangiuseppese. Angela Ambrosio molto emozionata e naturalmente orgogliosa dei primi passi che l’associazione sta compiendo dice: “Le malattie rare devono avere una voce e non devono essere più un qualcosa di ignoto. Oggi purtroppo è molto facile pronunciare “malattie rara” e poi non supportarle. Un isolamento della malattia non è giusto” poi continua spiegando i suoi obbiettivi: “nel nostro territorio non c’è una rete d’informazione e la mia intenzione è crearla. Dopo la morte di mia figlia non potevo fermarmi, avevo lottato troppo per conquistare la dignità. Ora è mio dovere trasmetterla anche alle altre persone”.
Per informazioni è possibile visionare la pagina Facebook “Associazione Bifulco Anna Onlus” oppure contattare il presidente al numero 3355390311
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