Venerdi 26 gennaio presso il teatro Auditorium di Saviano andrà in scena la commedia teatrale in due atti: ‘E che culore tiene o’ core’. Spettacolo teatrale scritto da Pietro Coppola e Carmela Lo Sapio, con la regia di Franco Tortora. All’iniziativa, proposta e portata avnti con succeso dal dottor Giuseppe Allocca, hanno aderito: ARCI Masaniello Saviano, FIDAPA di Nola, Rotary Club Acerra Casalnuovo ‘A. Montano’, Rotary Club Marigliano ‘Adrianea’, Rotary Club Nola Pomigliano. Pro Loco il Campanile di Saviano. Snie Energy. Lo sponsor ufficiale della serata è: Gruppo De Falco di Piazzolla di Nola. Conduce la serata Filomena Carrella (giornalista e scrittrice), da sempre vicino alle tematiche del suo territorio. Il ricavato della serata sarà interamente devoluto alla Sezione Campania dell’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile per le attività di promozione e assistenza. L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile nasce nel 1993 grazie ad alcune famiglie con figli con sindrome x fragile, a soli 2 anni, nel 1991, dalla scoperta del gene responsabile della condizione, il gene FMR1. In questa condizione il gene si silenzia, smette di funzionare e provoca il blocco di produzione di una proteina, FMRP, necessaria per il corretto sviluppo delle funzioni neuronali. Si tratta di una condizione genetica ereditaria, si trasmette, cioè, da genitori a figli ed è causa di difficoltà cognitive, problemi di apprendimento e relazionali. L’Associazione agisce in diversi ambiti: finanzia la ricerca, forma in campo educativo (è infatti accreditata presso il MIUR e tiene ogni anno corsi di formazione per docenti e famiglie), supporta le famiglie e, in particolare, organizza iniziative tese al raggiungimento degli obiettivi di vita delle persone con sindrome x fragile attraverso una loro piena realizzazione all’interno della società di tutti. L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Sezione Campania nasce come sezione territoriale dell’associazione nazionale a dicembre del 2019, con l’intento di rispondere in maniera più efficace ai bisogni delle famiglie residenti in Campania. L’Associazione Campana si batte insieme ad altre associazioni al fine di vedere garantiti i diritti delle persone con questa condizione. Indipendentemente dalle difficoltà, resta il loro immenso amore e l’entusiasmo per la vita, la forza e l’impegno che mettono quotidianamente per essere felici. Restano i loro sorrisi e quelli delle loro famiglie.
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